.

Weer thuis!

De reis naar huis was goed gegaan. Ik had echt wel wat extra pijn natuurlijk, maar dat is logisch.
We zijn onderweg even langs mijn broer in Amsterdam gegaan, zodat ik daar even kon liggen en eten voor we weer naar huis zouden rijden. Hij had verse Appeltaart gebakken, zonder rozijntjes, hij kent me stiekem best goed. Na een uurtje liggen en een monsterstuk taart te hebben weggewerkt, reden we naar huis. Daar wachtten 2 geweldige katten op mij. De hond werd na een uurtje slapen ook gebracht.
Ze was heel blij om mij te zien, maar nog blijer om weer te slapen op de stoel. Op haar logeeradres moest ze namelijk in een mand slapen. De arme prinses😂
Er stond een grote bos bloemen op tafel van de buren en een vriend had als verrassing allemaal plantjes in mijn plantenbak in de tuin gezet. Ook lag er een welkom thuis chocoladereep op de deurmat.
Je voelt je dan zo geliefd ❤️.
De volgende ochtend heb ik urine in moeten leveren bij mijn huisarts om uit te sluiten dat een heftige blaasontsteking de oorzaak was van mijn blaasproblemen. De urine was (helaas) schoon, dus ik heb een verwijzing voor de uroloog gekregen. Er is een mogelijkheid dat omdat m’n blaas niet goed werkt, m’n bloeddruk heel hoog kan worden. In Spanje wilden ze dat vlak voor vertrek ineens met hoge spoed onderzoeken. En toen dacht ik: daaaaag lieve mensen. Ik heb het al 3weken en thuis zijn de onderzoeken gratis ipv minimaal €1000. Het gaat om iets wat ze autonome dysreflexia noemen. AD*
De huisarts ziet ook wel een link tussen de blaas en bloeddruk, dus vandaar nu de verwijzing.
Ook heeft ze al geregeld dat ik over 10dagen al bij de revalidatiearts terecht kan voor een kevo** die mij hopelijk kan helpen om wat makkelijker te staan zonder dat ik eerst handmatig mijn voet recht op de grond hoef te zetten. Ook zal hij me dan doorverwijzen naar de hoogstraat in Utrecht waar ze gaan onderzoeken wat mijn nieuwe rolstoel moet worden. Op de hoogstraat zijn ze gespecialiseerd in dwarslaesies etc. Mijn eigen ergo vond het te complex worden om goed advies te geven nadat ze het rapport van dr Gilete had gelezen. Dit hoogstraat traject kost veel meer tijd, maargoed dan krijg ik als het goed is wel eindelijk een goede rolstoel. 🙏
Ik ben echt onwijs blij dat ik eindelijk zowel een goede huisarts als ergo heb. Mijn oude team was op z’n zachts gezegd rampzalig, schadelijk voor mijn gezondheid zelfs.
Voor nu heb ik verder weinig te melden. We wachten nog steeds op de nieuwe rekening vanuit Barcelona. Ik krijg nu steeds enkel een geschat bedrag voor de volgende operatie, maar dat vind ik lastig om te delen, want ik wil het doelbedrag niet blijven aanpassen. Voor mijn gevoel komt dat ontzettend rommelig en ongeloofwaardig over. Dus zodra ik de echte complete rekening krijg, dan zal ik hem hier delen. Ik wil zo transparant mogelijk zijn, omdat het om zo’n enorm bedrag gaat.
Voor nu nog even het overzicht gebaseerd op het oude doel dus.
💶 Bedrag nodig totaal : €170.000-
📈 Bedrag opgehaald: €16.325,-
*Ernstige verwikkeling bij een dwarslaesie. Door een overdreven reactie op een prikkel onder het niveau van de dwarslaesie stijgt de bloeddruk snel en kan er een levensbedreigende situatie ontstaan.
**knie enkel voet orthese
Kun jij nog helpen?
💚 Doneren kan op 4 manieren:
Of rechtstreeks op de  bankrekening.
Stichting Nanette Keeps her head up
➕ NL59INGB 0008371222
,
.
Update 12 oktober
Mijn bloeddruk bleef relatief hoog ondanks de nieuwe medicatie. Daarom moest ik vanochtend een dubbele dosis nemen en dan smiddags en savonds indien nodig nog een ander middel.
Na de dubbele dosis vanochtend kelderde mijn bloeddruk echter enorm. Naar gevaarlijk lage waardes. Ik werd enorm naar en ben out gegaan. Toen ik bijkwam was de bloeddruk 84/67 en mijn hartslag 111 met onregelmatigheden.
.
Dit is natuurlijk weer compleet verkeerd, maar dan het andere uiterste.
Ik nam contact op met de assistent van de dokter en ik kreeg een soort standaard bericht terug met dat ik naar de dokter moest luisteren en morgen de medicatie nogmaals moet verdubbelen. Toen flipte ik even. Ik heb nog net niet letterlijk gevraagd of ze me dood wilde hebben. Blijkbaar viel toen het kwartje en besefte ze dat 84/67 geen hoge bloeddruk is.
.
Dus nu moet ik meteen stoppen met alle pillen werd er gezegd. Inmiddels is m’n bloeddruk weer torenhoog, maar ik heb besloten het contact hierover even te staken. Ik kan het advies voor mijn gevoel niet vertrouwen en ik ken m’n eigen lijf het beste. Ik meet regelmatig, en op basis daarvan neem ik een lage dosering van de medicatie of eet ik een flinke bak zoute chips🙈👀
.
Ik heb besloten dat ik hierin het beste maar mijn eigen gevoel kan volgen en dat ik hoe dan ook 18okt naar huis vlieg. Officiële fit to fly of niet. Bij thuiskomst ga ik hier goed over praten met mijn huisarts en kijken of we kunnen ontdekken waarom de bloeddruk zo’n probleem is nu. Het vermoeden van POTS is al meerdere keren geuit, misschien word het tijd om dit eens serieus te laten onderzoeken en dan zal het kunnen helpen om bijvoorbeeld steunkousen te dragen. Ik weet zeker dat ik daar met mijn huisarts wel uit ga komen. Ik ben echt onwijs blij met haar en al haar hulp.
.
Verder ben ik vanmiddag even heerlijk “uitgelaten” door mama. Even een blokje om in de rolstoel door de heerlijke Spaanse zon. Wat doet dat een mens goed. Het is onwijs vermoeiend om rechtop te zitten en de hobbelige straten zijn ook vrij pijnlijk aan mijn rug, maar dat neem ik dan voor lief.
.
Er was zoiets fantastisch gebeurd buiten. Er was eindelijk een herdershond die interesse toonde (alle honden hier worden zo strikt opgevoed dat ze geen andere mensen mogen “lastigvallen”.) Ik vroeg aan zijn baasje of ik hem mocht aaien. Ze vond het heel erg vreemd, maar zei dat dat wel mocht. Het beest en ik waren door het dolle heen. Hij sprong al gauw omhoog op schoot en ik kreeg wel 20kusjes😍 hij bleef heerlijk op schoot hangen om te knuffelen en ik had dat zo nodig!
.
Ik ben echt mentaal weer even helemaal opgeladen. Z’n baasje dacht waarschijnlijk dat ik niet spoorde, maar ohhh wat heb ik genoten.
Nog 6 dagen en ik sluit mijn eigen dikke Pebbles weer in m’n armen en natuurlijk mijn lieve katten Muts & Beru.
Ik kan niet wachten!
.
Kun jij nog helpen?
💚 Doneren kan op 4 manieren:
.
Of rechtstreeks op de  bankrekening.
Stichting Nanette Keeps her head up
➕ NL59INGB 0008371222
.

,

Vroeger was appelpop Het droomfestival van Nanette, dit jaar hoopt ze zich sterk genoeg te voelen en een uurtje in haar rolstoel te kunnen gaan.Wij zijn op zoek naar 8000 mensen die dit supergezellige appelpopweekend een drankje minder willen doen. In plaats daarvan help je met een donatie van €3,50 om het leven van een jonge meid dragelijker te maken.

Nanette word op 23sept geopereerd aan een verkleving van haar ruggenmerg.

Deze operatie kost €40.000.  Er is nog €29.000 nodig.  Help jij mee?https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=J53TTLhooJlNqftm5wy8dpIw0DYA6lKL

.

 

.

19 juli

Een jaar geleden wist ik niet of ik de 29 zou halen. Oprecht niet. Maar dankzij ontzettend veel mensen ben ik er nu nog! Ik ben geopereerd waardoor ik niet meer continu out ga, ik niet meer stop met ademen, mijn rechterkant weer meewerkt, mijn enorme hoeveelheid migraine aanvallen beperkt zijn..

Ik kan dan ook bijna niet geloven dat mijn gevecht nog niet voorbij is.

Dat ik vorige week hoorde dat een verlamming vanaf t5 op de loer ligt..

Dat het weer een jaar van strijden wordt. Tegen mijn lijf, maar ook tegen de slechte zorg in Nederland.

Een jaar waarin in ieder geval 1 operatie zal worden uitgevoerd, maar hopelijk genoeg geld binnen komt voor beide operaties.

Het gaat een pittig jaartje worden, maar met alle lieve mensen om me heen kan ik het aan!

Mocht iemand graag iets voor mijn verjaardag willen geven, dan is dat ontzettend lief. Ik wil je dan vragen om te doneren aan st. Nanette Keeps her head up op reknr: NL59 INGB 0008371222 zodat ik hopelijk nog veel meer verjaardagen mee kan maken.

https://www.tiktok.com/@nanettekeepsherheadup/video/7120319437277908230?is_from_webapp=1&sender_device=pc&web_id=7084175171478144518

30 juli

Groot nieuws!

Vanaf vandaag is officieel de crowdfunding weer van start!

Maar liefst €170.000 is er nodig om mijn wervelkolom te stabiliseren en om mijn ruggenmerg los te maken van de structuren in mijn onderrug.

Helpen jullie mee?

https://gofund.me/2131ff28

https://www.geef.nl/…/nanette-keeps-her-head-up/donateurs

Natuurlijk kun je ook gewoon geld overmaken naar rekeningnummer: NL59 INGB 0008371222 tnv St. Nanette Keeps her head up.

.

.

7 augustus

Helaas is de behandeling van de vervangende fysio afgelopen woensdag verkeerd uitgepakt. Op een of andere manier is mijn autonome zenuwstelsel compleet overprikkeld geraakt, waardoor ik telkens als ik van houding veranderende, ik enorm ziek werd. Hoofdpijn, misselijk, duizelig, flauwvallen, trillen, zweten, noem het maar op. Nu, 4dagen later, begint dit gelukkig weer af te nemen. Toch een teken dat ik zelf m’n grenzen niet goed genoeg ken en deze dus ook niet duidelijk kan maken aan een nieuwe fysio. Weer een leermomentje. Gelukkig zijn mijn eigen fysio’s maar drie weekjes op vakantie.

Sinds afgelopen vrijdag heb ik een brace gekregen voor mijn rug. Deze zou de ergste instabiliteit daar eventjes wat tegen moeten houden zolang ik nog niet geopereerd kan worden. Ik merk er nog niet heel veel steun van, maar het is allicht beter dan helemaal niets. Wel verschuiven m’n ribben er door wat heel pijnlijk is, dus het is even afwachten of ik het volhoud om hem veel te dragen.

Inmiddels hebben wij ons eerste interview gehad en deze zal binnenkort, misschien zelfs deze week al, in het kontakt verschijnen!

Ook zijn wij druk bezig met flyers ontwerpen en drukken zodat wij deze kunnen gaan verspreiden.

Vind jij het nou ontzettend leuk om een ronde huis aan huis te flyeren of doe je dit gewoon graag om mij te helpen? Stuur even een berichtje zodat we een pakket flyers kunnen brengen/sturen.

.

.

10 augustus

Oproep om te doneren!

Help je mee?

https://www.tiktok.com/@nanettekeepsherheadup/video/7137744914229546245?is_from_webapp=1&sender_device=pc&web_id=7084175171478144518

12 augustus

Na zo’n fotoshoot en interview voor de krant zoals vorige week, lig ik uren opgerold in m’n bed, van de pijn en van de inspanning. Dat is mijn leven nu nu eenmaal. Zeker 50% van mijn tijd breng ik door als een balletje ellende in mijn bed.

Social media, daar laat je de mooie momenten in je leven zien, de leuke dingen. Maar ik moet er aan wennen om ook de andere kant te laten zien. Wel zo eerlijk. Naar jullie toe, maar ook naar mezelf. Ik mag er zijn, ook als het me even niet lukt om te lachen, om grapjes te maken of om zelfs te kunnen zitten. Dit is mijn realiteit en het word tijd dat ik dat ook in zie.

Accepteren dat dit mijn leven is en blijft, dat zal ik nooit doen. Ik zal blijven vechten voor vooruitgang en ik zal nooit opgeven. Daarom hoop ik zo dat het lukt om genoeg geld in te zamelen voor de operaties. Ik zal nooit een zorgeloos en pijnvrij leven kunnen leiden, maar ik voel aan alles dat ik zo veel meer uit het leven kan halen na de operaties en dat zorgt ervoor dat ik het nu volhoud.

En zit ik er wel eventjes helemaal doorheen, dan lees ik al jullie lieve berichtjes en verschijnt die ouderwetse grote lach weer op dit koppie. Samen staan we sterk en met z’n allen moet dit gaan lukken

.

17 augustus

Wat een weekje!

De eerste flyers zijn verspreid. We hebben een aantal lieve mensen die hebben aangeboden stukjes te lopen en daar zijn wij onwijs dankbaar voor! (je hiervoor aanmelden kan natuurlijk nog steeds )

We zien het opgehaalde bedrag langzaamaan groeien en dat is zo fijn!

Wat minder fijn is, is mijn lijf op het moment. Maandagavond ging mijn pols uit de kom van mijn enige functionerende hand. Met de hulp van mama hebben we hem terug gezet, maar het voelde niet helemaal pluis. Op de huisartsenpost vertrouwden ze het ook niet helemaal, dus zijn er op de SEH wat foto’s gemaakt met verdenking op nog een subluxatie of een klein breukje. (ik breek mezelf helaas soms met reponeren, je bent lomp of je bent het niet )

Er waren gelukkig geen grote breuken oid te zien, maar voor de zekerheid en de rust toch twee weken in een spalk. Door de zwelling passen helaas mijn silversplints niet om mijn vingers en knokkels waardoor ik nu letterlijk niks kan zonder dat er een vinger verkeerd schiet. Een flinke uitdaging dus de komende 2weken!

Bedrag nodig: €170.000-

Bedrag opgehaald: €9.614,-

Doneren kan op 3manieren:

https://www.geef.nl/…/nanette-keeps-her-head-up/donateurs

https://gofund.me/2131ff28

Of rechtstreeks op de bankrekening.

Stichting Nanette Keeps her head up

NL59INGB 0008371222

.

.

22 Augustus

Afgelopen week is er veel verbouwd in huis. Mijn mooie bed is verkocht en het leen bed van de zorgwinkel is gebracht. Hij kan elektrisch omhoog en omlaag. Alleen de elektrische lattenbodem is helaas onbruikbaar, omdat ik een veel te lange torso/nek heb. Hierdoor past mijn hoofd niet in bed als ik de ‘knieknik’ gebruik. Ach, dat ik niet standaard was wisten we natuurlijk al. We verzinnen er wel weer wat op.

Ondertussen krijg ik steeds meer en meer pijn in mijn rug, een grotere bochel en is rechtop zitten zo goed als onmogelijk. Ik hoop echt hier met de fysio nog wat verbetering in te krijgen, want Quasimodo is jaloers op mijn bochel denk ik.

Ohhh en hebben jullie het al gezien?

We zitten bijna op de €10.000

Doneren kan op 3manieren:

https://www.geef.nl/…/nanette-keeps-her-head-up/donateurs

https://gofund.me/2131ff28

Of rechtstreeks op de bankrekening.

Stichting Nanette Keeps her head up

NL59INGB 0008371222

—————————————————

Bedrag nodig: €170.000-

Bedrag opgehaald: €9.913,-

.

.

26 augustus

Wij zijn op zoek naar 8500 mensen die dit weekend een drankje minder willen doen op het terras. In plaats daarvan help je met een donatie van €3,50 om het leven van een jonge meid dragelijker te maken.

Nanette word op 23 september geopereerd aan een verkleving van haar ruggenmerg.

Deze operatie kost €40.000. Er is nog +/- €30.000 nodig.

Help je mee?

.

Oproep persoonlijk filmpje

https://www.tiktok.com/@nanettekeepsherheadup/video/7138347074214579462?is_from_webapp=1&sender_device=pc&web_id=7140536462311802373

Ik ben Nanette, ik ben 29jaar oud en heb instabiliteit in mijn gehele wervelkolom. Dit is veroorzaakt door het Ehlers Danlos syndroom. Een vreselijk pijnlijke ziekte, die mijn leven erg beperkt. Dit syndroom is in Nederland nog erg onbekend, waardoor het nog jaren kan duren voordat de Nederlandse artsen mij kunnen helpen. Om deze reden wordt een operatie ook niet vergoed en moet ik een bedrag van €170.000,- zelf bekostigen.

Nu is er in Spanje een neurochirurg die gespecialiseerd is in EDS en deze operaties. Deze arts heeft al eerder mijn nek en 4 borstwervels vastgezet, maar helaas is de rest van mijn rug nu ook aan de beurt. Dit is de enige kans die ik heb om te voorkomen dat ik verlamd raak. Ik moet daarom zo snel mogelijk naar Spanje toe om verdere schade te beperken. Alleen is hier dus een hoop geld voor nodig, geld wat ik zelf helaas niet heb.

Dat is waarom ik jou zou willen vragen om mij te helpen.

Een donatie, groot of klein. Elke euro is er weer een dichterbij het behouden van mijn mobiliteit en het verminderen van pijn in mijn leven.

Ik wil je alvast enorm bedanken. Dankzij jouw steun kom ik steeds dichterbij een beter en fijner leven!

Liefs, Nanette.

Bedrag nodig: €170.000-

Bedrag opgehaald: €11.538,-

Doneren kan op 3manieren:

– https://www.geef.nl/…/nanette-keeps-her-head-up/donateurs

– https://gofund.me/2131ff28

-Of rechtstreeks op de bankrekening.

NL59INGB 0008371222 tnv St Nanette Keeps her head up

Wil je dit bericht delen? Heel graag, dankjewel daarvoor. Want hoe meer mensen mijn berichten delen, hoe groter mijn bereik en de kans dat ik het benodigde bedrag snel bij elkaar heb.

Stichting Nanette Keeps her head up

NL59INGB 0008371222

Instagram: Nanettekeepsherheadup

Twitter: KeepsUp

LinkedIn: Nanette Bielefeld

https://youtube.com/channel/UC27Zc8_yK3p2MCErAxcxxiA

#EDS #ehlersdanlossyndroom #cervicaleinstabiliteit #cervicalefusie #CCI #AAI #thorocaleinstabiliteit #lumbaleinstabiliteit #tetheredcord #artrose #nanettekeepsherheadup

.